Niños con hemofilia en Ecuador se quedan sin su medicamento y sus familias denuncian retroceso en su salud

Natem, de 4 años, y Jordy, de 6, viven en distintas provincias de Ecuador, pero comparten la misma situación: ambos dejaron atrás una vida sin sobresaltos porque el Ministerio de Salud Pública no les ha entregado el Emicizumab, el medicamento que necesitan para controlar su hemofilia.

La hemofilia es una enfermedad rara que impide la coagulación normal de la sangre. Quienes la padecen en grado severo pueden sufrir hemorragias internas capaces de dañar órganos, articulaciones y tejidos, e incluso un golpe leve en la cabeza puede derivar en un sangrado cerebral, según explican especialistas en la materia.

El caso de Natem es particularmente delicado porque su familia cuenta con una sentencia judicial que obliga al Estado a garantizar la continuidad de su tratamiento. Pese a ello, el niño, atendido en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz de Quito, no recibe el fármaco desde el 7 de julio y, según su madre, sufre dolores articulares, fiebre y llanto constante desde entonces.

Jordy, atendido en el Hospital de Especialidades de Portoviejo, lleva tres meses sin la medicina. Su madre relata que el niño dejó de asistir a la escuela porque el dolor en las articulaciones le impide caminar con normalidad y que ahora vive expuesto a hemorragias por golpes menores que antes no representaban un riesgo.

Ambos niños forman parte de un grupo que, según distintas fuentes, va de los 800 a los más de 1.700 pacientes con hemofilia en el país. Un informe técnico del Ministerio de Salud, al que accedió Primicias, confirma que hospitales como el Baca Ortiz y el Eugenio Espejo registran ruptura total de stock del medicamento, una situación que también afecta a otros factores de coagulación usados para tratar esta condición.

Ante las denuncias, la Comisión de Protección a Niñas, Niños y Adolescentes de la Asamblea Nacional resolvió abrir un proceso de fiscalización por el desabastecimiento, mientras el Ministerio de Salud asegura haber logrado avances en la actualización de protocolos clínicos junto a la Federación Mundial de Hemofilia. Consultada por este medio sobre la disponibilidad del fármaco, la cartera de Estado no respondió hasta el cierre de este reportaje.

Con información de Primicias.