Marco Sánchez tiene 35 años y vive con fibrosis quística. Desde hace un año, cuando dejó de recibir el esquema completo de medicamentos que su condición requiere, empezó a movilizarse en silla de ruedas y con ayuda de un tanque de oxígeno. «Tomo 18 enzimas todos los días. También tomo paracetamol, un protector estomacal, alfa dornasa, tobramicina para los pulmones y suplementos alimenticios», contó a Primicias durante una protesta frente a las oficinas del Ministerio de Salud Pública, en el sur de Quito, junto a otros pacientes con la misma enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad causada por mutaciones del gen CFTR que impiden el paso normal de cloruro y agua a través de las células, lo que provoca que las secreciones del cuerpo se vuelvan extremadamente espesas. Cuando esto ocurre en los pulmones, genera problemas respiratorios; en el páncreas o los intestinos, causa dificultades digestivas; y en ambos casos eleva el riesgo de infecciones. «Antes de que nos quedemos sin medicación sí caminaba. Que no tengamos medicación hace que la enfermedad avance y colonice al cuerpo con diferentes bacterias», lamentó Sánchez.
Organizaciones de pacientes calculan que en Ecuador viven hasta 500 personas con esta enfermedad considerada rara. Vanesa Chaluiza, madre de un adolescente diagnosticado apenas el año pasado, explicó que su hijo necesita tomar 35 enzimas al día —nueve en cada comida— porque su páncreas no produce suficientes enzimas digestivas, pero que el Hospital Carlos Andrade Marín no se las entrega desde noviembre de 2025. Un documento de esa casa de salud, fechado el 17 de agosto, reportaba cero unidades disponibles tanto de multienzimas como de voriconazol, un antimicótico cuyo tratamiento particular puede llegar a costar USD 7 000. La falta de continuidad en el tratamiento le ha provocado al joven hospitalizaciones recurrentes, incluido un ingreso a cuidados intensivos, y actualmente recibe oxígeno en su domicilio.
Mariana Rosero, otra madre de familia, relató que su hijo consume cerca de 30 enzimas diarias, además de inhaladores y sesiones de nebulización que en el hospital público donde se atiende «a veces hay, a veces no». Conseguir esas 30 enzimas por cuenta propia puede costar hasta USD 780 mensuales, según los propios pacientes.
El Instituto Nacional del Corazón, Pulmones y Sangre de Estados Unidos señala que existen más de 2 000 mutaciones del gen CFTR capaces de causar fibrosis quística, por lo que el tratamiento varía de un paciente a otro. En los últimos años, la industria farmacéutica ha desarrollado moduladores de CFTR que ayudan a normalizar el flujo de cloruro y agua en las células, pero estos fármacos no forman parte del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos de Ecuador, algo que los pacientes reclaman que se corrija para reducir tanto su gasto como su dependencia de otros medicamentos.
Con información de Primicias.
